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| Foto: Pixabay |
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) desperta crescente atenção, principalmente por sua relevância no campo da saúde infantil. Embora a AME tenha sido recentemente incorporada à pauta do Teste do Pezinho, no contexto do Sistema Único de Saúde (SUS), a implementação ainda aguarda definição. A Lei 14.154, datada de 26 de maio de 2021, visa expandir o rol de doenças identificáveis pelo Teste do Pezinho de seis para cinquenta. Contudo, a concretização dessa ampliação permanece incerta, mesmo com esforços para sensibilizar os estados a acelerarem essa integração.
Diagnóstico precoce e impacto
Em julho, o Senado Federal designou o dia 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. A especialista ressaltou a importância do diagnóstico precoce: "As terapias gênicas, atualmente uma das intervenções mais dispendiosas, demonstram maior eficácia quando administradas a crianças sem sintomas. Identificar a doença desde o nascimento, antes dos sintomas se manifestarem, pode proporcionar uma vida próxima da normalidade, se não completamente normal."
No Brasil, a incidência é estimada em uma pessoa com AME para cada 10 mil nascidos. Esse número representa um grupo significativo de crianças, especialmente na Bahia, onde entre 7 e 8 crianças nascem com AME a cada ano. A nível nacional, esse número chega a 50 a 60 novos casos anualmente. Essa prevalência não deve ser subestimada, dado o caráter complexo da doença.
Desafios da cura e tratamento
Contrariamente às expectativas, a AME ainda carece de uma cura definitiva. Contudo, é evidente que o tratamento precoce favorece resultados mais favoráveis. "Os tratamentos visam otimizar e apresentam melhores resultados quando realizados precocemente. Entretanto, a cura ainda não é uma realidade, apesar das terapias gênicas que visam melhorar a função genética e restaurar as funções perdidas. Não está claro se essas terapias precisarão ser repetidas na fase adulta, pois não existem estudos conclusivos sobre esse aspecto", alerta a neurologista.
A complexidade da AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma condição rara e degenerativa que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína vital para os neurônios motores, responsáveis por funções como a respiração, deglutição e movimento. A alteração genética subjacente resulta na perda dos neurônios essenciais para o movimento, levando a uma série de consequências graves.
No âmbito do SUS, há medicamentos como o Spinraza e o Risdiplam, recentemente incorporados, que têm se mostrado promissores. No entanto, o aguardo pela atualização dos protocolos e a logística farmacêutica são desafios em andamento.
Uma terceira opção é a terapia gênica (Zolgensma), que recebeu aval da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), porém ainda não foi formalmente integrada. Diagnosticar a AME precocemente é fundamental para o sucesso dessa terapia.
Mobilização e conscientização
O mês de agosto é marcado pelo Mês de Conscientização Mundial da AME, promovido pelo Universo Coletivo AME. Em busca da aceleração da inclusão da AME no Teste do Pezinho, essa coalizão busca sensibilizar autoridades, incluindo a ministra da Saúde, Nísia Trindade. Com destaque para o impacto positivo no sistema de saúde pública, uma inclusão precoce da AME no Teste do Pezinho pode resultar em economias substanciais.
A mobilização visa garantir que outras crianças tenham acesso a tratamentos eficazes e a uma melhor qualidade de vida. O Universo Coletivo AME é uma força expressiva na advocacia pela AME no Brasil, reunindo associações e instituições para impulsionar a conscientização, educação e políticas públicas em prol das crianças afetadas por essa condição.
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